Vierzig Jahre überfällig
© 2017 Elisabeth Held
held-elisabeth@gmx.de
Lektorat, Cover: Dr. Matthias Feldbaum
Coverabbildung: Masson/Fotolia
Verlag: tredition GmbH, Hamburg
| ISBN | |
| Paperback: | 978-3-7345-9492-2 |
| Hardcover: | 978-3-7345-9492-2 |
| E-Book: | 978-3-7345-9494-6 |
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„Haben Sie schon einmal daran gedacht, ein Buch darüber zu schreiben?“
„Ja, das habe ich. Aber ich weiß nicht, wie ich es anfangen soll.“
„Genauso!“, sagte die reizende Dame, „Hauptsache, Sie fangen endlich an!“
Sie hatte keine Bücher geschrieben, aber sie hatte viele schöne Sachen mit ihren Händen geschaffen. Dinge, die während ihres langen Lebens Spuren hinterlassen haben, und die sie in Form von Geschichten, Bildern und Anekdoten mit mir geteilt hat.
Vor einigen Jahren, als wir uns kennenlernten, war sie schon über 90 Jahre alt. Ich besuchte sie alle 14 Tage und ging mit ihr spazieren. Oder wir redeten einfach über dieses und jenes. Sie war vor vielen Jahren erblindet, und in ihrer Nähe verstand ich immer besser, dass das Licht nicht nur außen, sondern in uns ist, egal was für dunkle Momente wir erleben im Laufe unseres Lebens.
Ende 1974 ließen mich die Ärzte verstehen, dass meine Zeit abgelaufen sei. Eine Amputation meines linken Arms wäre vielleicht ein Weg, mein Leben zu retten. Oder zu verlängern. Aber sicher sei das nicht.
Ich war 19 Jahre alt und hatte gerade angefangen zu leben. Und das sollte jetzt schon wieder zu Ende sein. Wenn wir Glück hätten, würden wir alle noch gemeinsam Weihnachten feiern können. Es war Oktober, also noch knapp 3 Monate.
Das sagten sie dann wieder 1975, 1976, 1978 … und eines Tages sagten sie, ich würde schon lange über meine Zeit leben. Ich hätte mehr als Glück.
Als ich das damalige Todesurteil hörte: „Sie haben einen der bösartigsten Knochentumore, den es gibt – ein Ewing-Sarkom. Hier in Kolumbien gibt es wenig Therapiemöglichkeiten, am besten, Sie gehen ins Ausland, dort vielleicht …“. Endlich ins Ausland, war mein erster Gedanke. Aber Sterben? Nein, dafür habe ich keine Zeit. Ich muss die Welt noch sehen.
Jeder, der schon einmal etwas über ein Ewing-Sarkom gehört hat, weiß, was das bedeutet …
Kurz gesagt: Ewing-Sarkome sind bösartige, meist vom Knochen ausgehende Tumoren. Die Krankheit ist selten und trifft vor allem Kinder und junge Erwachsene zwischen 10 und 25 Jahren. Am häufigsten sind das Becken und die Oberschenkelknochen betroffen, aber auch andere Stellen können befallen werden. Das Ewing-Sarkom hat die Eigenschaft, sich sehr schnell auszubreiten und sein ungebremstes Wachstum würde innerhalb von Monaten zum Tode führen. Behandeln lässt es sich erst seit etwa 30 Jahren. Eine Chemotherapie allein reicht heute wie damals nicht aus. Der Tumor muss herausoperiert oder bestrahlt werden. Ist die Krebserkrankung überstanden, heißt das aber leider noch nicht, dass der Patient komplett gesund ist. Es kann viele verschiedene Spätfolgen geben.
Ich habe weder vor ein Sachbuch zu schreiben noch einen Ratgeber. Ich biete weder eine Lebensformel noch eine Diät noch eine Strategie oder einen Weg an, den man verfolgen könnte, um geheilt zu werden. Ich möchte nur über mich und meine Erfahrungen sprechen, die ich jetzt, nach langer Zeit des Sammelns, nach über 41 Jahren leben mit dem Ewing-Sarkom und seinen Nebenwirkungen, den interessierten Lesern mitteilen möchte.
Seit damals trage ich keine Uhr; ich lebe meine Zeit und nicht umgekehrt. Ich habe meinen Krebs in mein Leben integriert und bin so meinen Weg weitergegangen. Manchmal kam er mir vor, wie ein schlechter Wegbegleiter, den ich nicht loswerden kann. Aber dadurch bin ich die Frau geworden, die ich jetzt bin, sehr dankbar und glücklich.
Ich dachte, ich hätte in meinem jungen Leben schon genug Trauriges erlebt. Aber das war wohl ein Irrtum.
Meine leibliche Mutter kannte ich nicht, stattdessen lebte ich bis zu meinem vierten Lebensjahr bei meiner über alles geliebten Oma. Aber dann entschied mein Vater, dass ich besser im Kreis meiner anderen Geschwister und meiner Stiefmutter leben solle. Er nahm mich mit in ein neues Zuhause und brach dabei meiner Großmutter und mir das Herz.
Meine Verehrer sagten mir häufig, dass meine grünen Augen schön seien. Doch Schönheit ist Ansichtssache. Ich war immer viel zu sehr damit beschäftigt, mich in meiner Welt aus Schatten und Verdopplung zurechtzufinden, da blieb für Gedanken an Schönheit kaum Raum. Mein linkes Auge hat weniger als 20 % Sehkraft, das hat mir meine Kindheit verdunkelt. Mit dem anderen Auge sehe ich manchmal doppelt. Beide Augen wurden operiert, als ich ungefähr 5 Jahre alt war. Darauf folgte eine jahrelange Therapie.
Eine der schlimmsten Erinnerungen ist, wie mir mein besser sehendes Auge mit Heftpflaster zugeklebt wurde und mir die Lehrerin in der Schule den Sitzplatz in der letzten Reihe zuteilte, damit das andere Auge sehen lernte. Aber mein linkes Auge hat es bis heute nicht gelernt.
Nach der Schule trug ich zu Hause die schwarze „Piratenaugenklappe“. Ich weinte viel, und wenn niemand mich sah, hob ich diese Augenklappe einfach ein wenig an, damit ich überhaupt etwas sehen und meine Hausaufgaben erledigen konnte.
Es war nicht einfach, die gleiche Leistung zu erbringen wie meine Schwester, denn ich fehlte mehrmals pro Woche im Unterricht. Aber das interessierte außer meiner Großmutter niemanden.
Als ich zu verstehen begann, was mein Sarkom wirklich bedeutete, fragte ich Gott: „Hast du für mich nichts Besseres gehabt als Knochenkrebs?“
Die Antwort erhielt ich erst viel, viel später.
Man kann es Schicksal nennen, Karma, Wunder oder sonst wie. Ich nenne es Meinen Weg.
Dass ich alles zugelassen, akzeptiert und frei entschieden habe, ist mir erst mit der Zeit bewusst geworden. Nicht immer waren meine Entscheidungen richtig, auch nicht immer zeitlich passend. Aber aus dem Erlebten zu lernen ist Erfahrung. Ich bin immer verantwortlich gewesen für mein Handeln. Leider war ich nicht immer so selbstsicher, wie ich es heute bin. Ich war ein ängstliches kleines Kind, ein unsicherer Teenager, eine junge Frau voller Wut, Trauer und Minderwertigkeitskomplexen: Fast ein ganz normaler Mensch!
Hiermit erzähle ich eine Geschichte. Meine Geschichte.
Von dem Tag an, an dem mein Vater erfuhr, dass ich an einem Ewing-Sarkom erkrankt war, veränderte er sich vollkommen. Es kam mir vor, als habe er jetzt erst erkannt, dass er Vater einer erwachsenen Tochter sei, und dass er diese Rolle endlich mit Verantwortung, Liebe und Fürsorge annehmen müsse. Er ging mit mir zu den besten und renommiertesten Orthopäden unserer Stadt, Medellín. Ich hörte, wie er mit den Ärzten diskutierte, sah oft seine geröteten Augen hinter seinen Brillengläsern.
Ich war mir über die Ernsthaftigkeit meines gesundheitlichen Zustandes nicht im Klaren, aber manches gab mir zu denken:
Mein Vater wurde zu einer Art persönlichem Taxiservice, nur für mich. Er brachte mich zu Partys oder in Discos und holte mich auch wieder ab. Das gab es vorher noch nie! Und ich konnte so lange bei meiner Großmutter bleiben, wie ich wollte. Er war immer sehr besorgt über mein Wohlbefinden.
Als eine Biopsie unter Narkose durchgeführt wurde, schlief er diese Nacht im Krankenhaus. Er saß auf einem Sessel und hatte den Kopf auf mein Bett gelegt. Man konnte denken, er wolle mich nicht loslassen. Als die Kobaltbestrahlungen anfingen, begleitete er mich jedes Mal ins Krankenhaus und klärte mich über die Nebenwirkung der Chemotherapie auf. Vor der ersten Bestrahlung wurden mir zwei kleine Punkte an die betreffende Stelle tätowiert, ungefähr 16 cm unterhalb des linken Schultergelenks. Für die Kobaltbestrahlung brauchte man damals sehr schwere, fest montierte Geräte und zufällig gab es ein solches in der Uniklinik meiner Stadt. In Deutschland hatte fast jedes Krankenhaus eines.
Magenkrämpfe und Haarausfall machten mir Sorge. Ich hatte heimlich in einem Medizinbuch über dieses Ewing-Sarkom gelesen. Verstanden habe ich nur, dass es keine Heilung gib, sich schnell Metastasen entwickeln und die Krankheit in wenigen Monaten mit dem Tod endete. Das hat in mir eine große Traurigkeit ausgelöst, von Depressionen sprach damals noch niemand. Ich habe tagelang geweint. Irgendwann aber habe ich angefangen, mich auf die bevorstehen Reise nach Deutschland zu freuen, die für Januar 1975 angesetzt war. Ich nahm Deutschunterricht und lernte im Eilverfahren, was in der Kürze der Zeit möglich war, nämlich nicht viel!
Mein Vater, der nie Zeit für mich oder meine Sorgen gehabt hatte. Der mir das Herz gebrochen hatte, als er mich von meiner Großmutter, bei der ich meine frühen Jahre verbrachte, trennte. Der Vater, der nie die dunkle Schwere meines Lebens verstanden hatte, der es nicht verstanden hatte mich zu schützen. Der Vater, der mich ständig mit meinen Geschwistern verglichen hat und der mir vorgehalten hatte, wie gut sie alles machten. Der Vater, der nicht auf meine Abiturfeier gekommen war, weil sein Interesse an mir immer zu gering gewesen war, an allem, was mit mir zu tun hatte. Dieser Vater ließ nun mit einem Mal alles stehen und liegen: meine Geschwister, seine Frau, seine Fabrik, sein Verkaufsbüro, seine Geliebte. Dieser Vater flog mit mir auf unbestimmte Zeit nach Hamburg, mit dem einen Ziel: alles, wirklich alles Mögliche für mich und meine Gesundheit zu tun.
Ich glaube nicht, dass ich zur richtigen Zeit am richtigen Ort war, als der Bus so stark bremste und sich diese unbekannte Frau an meinen Arm klammerte. Der schmerzte danach so sehr, dass ich ein paar Tage später zum Arzt musste.
So fing alles an!
Ich weiß nicht, ob das Sarkom aufgrund der Schmerzen entdeckt wurde, oder ob dieser Vorfall im Bus es erst erweckt hat. Erstaunlicherweise wurde auch gleich die richtige Diagnose gestellt, was nicht selbstverständlich ist. Oft kommt es vor, dass diese Krankheit mit einer anderen verwechselt wird, deshalb falsch behandelt wird und so wertvolle Zeit verloren geht.
Es war Januar 1975 und mein Vater war mit mir vor einigen Tagen in Hamburg angekommen. Aus medizinischer Sicht wären auch die USA infrage gekommen, doch die Entscheidung für Deutschland fiel nicht schwer. Vielleicht, weil mein Vater hier geboren war und unsere Wurzeln hier liegen. Vor allem aber, weil Johann, der deutsche Ehemann meiner ältesten Schwester, uns seine Hilfe anbot und wir bei seiner Familie wohnen konnten.
Ja, ich war endlich im Ausland!
Die frühere Hamburger Bundestagsabgeordnete Irma Blohm, die 1975 als Mitglied des CDU-Parteivorstandes gesundheitspolitisch noch sehr engagiert war, stand uns von Beginn an gemeinsam mit ihrer Tochter zur Seite. Sie hatten von meiner schweren Krankheit durch Bekannte erfahren und ohne langes Zögern ihre Hilfe angeboten.
Frau Blohm nahm eine wichtige Rolle in meinem Leben ein. Es war ihre freundliche und selbstbewusste Art im Umgang mit allem, ihre Herzenswärme, die mich oft tröstete und mir Zuversicht gab, dass am Ende alles gut werden wird. Sie hat mir viel Kraft gegeben in jener Zeit. Ihre Tochter Almuth Never-Funk hatte eine natürliche, positive und freundliche Ausstrahlung. Sie war genauso hilfsbereit und fürsorglich wie ihre Mutter.
Sie brachten mich ins St.-Georg-Krankenhaus zu Professor Buchholz und später in die Endo-Klinik. Hans-Wilhelm Buchholz war ein Spezialist für Gelenkendoprothetik und gilt als Pionier der Gelenkersatzchirurgie in Deutschland. 1976, nach seiner Pensionierung und während meiner Zeit in Hamburg, gründete er die dortige Endo-Klinik, eine Spezialklinik für Endoprothetik und Wirbelsäulenchirurgie, in der ich dann weiter behandelt wurde. Aber dazu später mehr. Alle Termine und Vorstellungsgespräche bei ihm haben wir durch Irma Blohms Hilfe bekommen, denn sie kannte seine Arbeit auf dem Gebiet der Gelenkersatzchirurgie.
Sie betreuten mich in der Zeit vor und in den Jahren nach der Endoprothese. Ich werde diese beiden Damen mit größter Dankbarkeit immer in Erinnerung behalten. Einmal sagte Frau Blohm zu mir: „Wenn all die Macht und Beziehungen, die ich hatte, geholfen haben, dein Leben zu retten, dann hat meine Arbeit schon einen Sinn gehabt.“
Die ersten paar Monate blieb mein Vater bei mir. Die Strahlen- und Chemotherapie, die ich in Kolumbien Ende 1974 angefangen hatte, führte ich 1975 in Deutschland weiter. Wenn wir Zeit hatten zwischen Krankenhaus und Arztterminen, gingen wir ins Museum, spazieren oder fuhren auch mal in die damalige DDR. Er wollte so viel wie möglich mit mir unternehmen. Leider hatte ich kein Interesse und außerdem war es bitterkalt. Ich war 25–28 °C gewohnt und in Deutschland herrschten im Januar und Februar deutlich andere Temperaturen.
Später war ich ihm dafür dankbar, dass er mich nicht in meine Traurigkeit und Lustlosigkeit hat fallen lassen, sondern mit mir vieles unternahm – Ablenkung war sehr wichtig.
Mit Marisa, meiner ältesten Schwester, hatte ich anfangs etwas Gesellschaft. Sie kaufte mit meinem Vater Bücher und Musik für mich, damit ich keine Langeweile bekam. Sie blieb einige Wochen, dann war sie schon wieder weg. Sie hatte vor Kurzem ein Baby bekommen und es war selbstverständlich, dass sie ihren Mann nicht lange mit dem Kleinen alleine lassen wollte.
Als es soweit war, dass mein Haar ganz ausfiel, gab mein Vater mir Geld für die schönste und teuerste Perücke, die ich finden konnte, wie er sagte. Wir hatten beide Tränen in den Augen. Ich hatte ihn noch nie so nah an meinem Herzen gefühlt wie damals, und auch danach nie wieder. Ich glaube, in diesem Moment haben wir verstanden, wie nah ich dem Tod in dieser Zeit war. Mein bösartiger Tumor hat uns einander nähergebracht. Ich empfand etwas wie Versöhnung und eine Art Wiedergutmachung des Lebens.
Ich bat ihn nach Hause zurückzufliegen. Außer Warten konnte er nichts mehr für mich tun. Ich war in allerbesten Händen, der besten ärztlichen Betreuung und im Kreise der Familie meines Schwagers Johann.
Das Leben ging weiter und zu Hause wartete alles auf ihn.
Wie könnte man eine Chemotherapie beschreiben? Telekobaltbestrahlung, Haarausfall, Depressionen, Selbstmordgedanken, Ängste, Schmerzen, Einsamkeit, dazu Tausende Kilometer entfernt von zu Hause?
Ganz einfach: Es war die Hölle.
Ich konnte kein Deutsch und so hatte ich niemanden, mit dem ich über diese Gefühle wirklich sprechen konnte. Stattdessen schrieb ich Briefe: an meinen Vater, meine Familie und meine Freunde. Aber ein Brief brauchte fünf bis acht Tage, und dann musste die Antwort ja noch geschrieben werden, was noch einmal fünf bis acht Tage Warten bedeutete.
Ein Telefonanruf wurde damals noch angemeldet. Mit viel Glück wurde man relativ schnell verbunden, aber in der Regel musste man sich auf Stunden des Wartens einstellen. Und wenn der andere Teilnehmer dann nicht zu Hause war, war das Warten umsonst.
In großer Not schöpft der Mensch Kraft aus vielen Quellen:
Eine junge Mutter zieht Kraft aus der Liebe zu ihrem Baby und wird damit versuchen den Krebs zu überleben.
Ein Familienvater aus der Liebe zu seiner Familie.
Eine Tochter aus der Liebe zu den Eltern.
Eine Braut aus der Liebe zu ihrem Bräutigam.
Eine Künstlerin aus Liebe zur Kunst …
Die Liebe ist die Kraft.
Woher nimmt man die Kraft zu überleben, wenn keine Mutter da ist, wenn der Vater einen erst zu spät wahrgenommen hat, die Geschwistern einen nie richtig akzeptierten, wenn man in einem fremden Land ist, ohne dessen Sprache zu beherrschen, keine psychologische Betreuung erfährt, keine Freunde in der Nähe sind, an deren Schulter man weinen könnte?
Ich schaute in den Spiegel und sah ein Gesicht mit Tränen in den Augen und eine Glatze. Kein einziges Haar war mir geblieben. Ich erkannte mich nicht.
Aber es gab dennoch etwas, das mir Kraft, viel Kraft gab.
Das Wissen, dass alle anderen ohne mich leben könnten, und dass sie mich eines Tages, wenn genug Zeit vergangen sein würde, vergessen haben würden.